[월드피플+] 스치기만 해도 깨지는 인도 '유리뼈 소년'의 꿈 (영상)

[서울신문 나우뉴스]

소년은 불완전골형성증, 일명 골형성부전증을 앓고 있다. 선천적으로 골의 강도가 약해 특별한 이유 없이 쉽게 골절되는 희귀 유전 질환이다.

평생 뼈가 100대는 더 부러진 인도 소년의 사연이 전해졌다. 20일(이하 현지시간) 데일리메일은 희귀 유전질환으로 스치기만 해도 골절되는 ‘유리 뼈’ 소년의 이야기를 소개했다.

인도 우타르프라데시주에 사는 12살 소년 로히트는 사는 동안 뼈가 100대는 더 부러졌다. 조금만 건드려도 골절되는 희귀 유전질환 탓에 심각한 골 변형도 생겼다.

소년은 불완전골형성증, 일명 골형성부전증을 앓고 있다. 선천적으로 골의 강도가 약해 특별한 이유 없이 쉽게 골절되는 희귀 유전 질환이다. 소년은 그중에서도 증상이 가장 심한 3형에 해당한다.

그래도 소년은 구김 없는 모습으로 집안에서 귀여움을 독차지하고 있다. 가수의 꿈도 품고 있다. 데일리메일에 따르면 비록 몸은 불편하지만 꿈을 이루지 못할 이유는 없다는 게 소년 생각이다.

불완전골형성증 3형 환자는 뼈가 매우 약해 골절이 여러 군데 동시에 나타난다. 빈번한 골절로 사지와 척추의 변형이 심하다. 뼈의 형태 변형은 성장하면서 점점 더 심해진다. 사지가 짧아 성인이 되어도 110㎝ 이하인 경우가 대부분이다. 또 치아가 잘 부러지며, 호흡기계 합병증과 청력 손상을 동반하는 경우가 많다. 얼굴은 앞이마가 튀어나온 삼각형이며 턱이 비정상적으로 작은 게 특징이다. 대부분 독립 보행을 하지 못하고 휠체어에 의지한다.

현재 소년의 키는 12살 인도 소년 평균 키 150.1㎝ 절반에도 못 미치는 43㎝, 몸무게는 평균의 3분의 1 수준인 15㎏이다. 소년 역시 식사와 양치질 빼고는 엄마 도움 없이 스스로 아무것도 하지 못한다. 학교도 다니지 못해 집에서 누나에게 읽고 쓰는 법을 배웠으며, 친구들과 밖에 나가 제대로 놀아본 적도 없다.

하지만 불완전골형성증은 근본적인 치료법이 없어 문제다. 그저 개개인에게 나타나는 개별적 증상에 따라 치료를 할 뿐이다. 반복적으로 골절이 생길 땐 뼈의 대사를 억제하여 칼슘이 빠져나가지 않도록 하는 파미드로네이트 등의 약제를 이용할 수는 있다. 또 수술을 통해 금속 막대를 긴 뼈에 삽입하는 외과적 치료도 가능하다. 다만 골 강도가 약해 수술로 변형을 교정하는 것은 어렵다. 운동과 물리치료로 근육 힘을 기를 수는 있으나, 넉넉지 못한 형편의 소년 가족에게는 그림의 떡이다.

그래도 소년은 구김 없는 모습으로 집안에서 귀여움을 독차지하고 있다. 가수의 꿈도 품고 있다. 데일리메일에 따르면 비록 몸은 불편하지만 꿈을 이루지 못할 이유는 없다는 게 소년 생각이다.

권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

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