전 세계에서 단 100여명만 보고됐을 정도로 매우 희귀한 질환인 '엉킴털 증후군'에 걸린 21개월 아기 피비 브라즈웰을 28일(현지시간) 미 뉴욕포스트 등이 소개했다.
미국 노스 캐롤라이나주에 살고 있는 21개월 아기 피비는 마치 밀짚처럼 억센데다 심한 곱슬에 도무지 정리가 되지 않는 금발의 머리카락을 갖고 있다. 바로 '엉킴털 증후군(Uncombable Hair Syndrome)' 때문이다.
엄마 제이미씨는 딸의 머리카락을 예쁘게 빗어주기 위해 공을 들이지만 갖은 노력에도 30분만에 부스스한 상태로 돌아온다고. 제이미씨는 "수십개의 헤어 제품을 사용해 봤지만 소용이 없다"고 말했다.
늘 엉켜있는 머리카락 때문에 외출이라도 하면 사람들로부터 늘 주목을 받는다. 어떤 이들은 제이미씨 부부의 무관심함이나 양육 방식에 대해 무례하게 말하기도 한다.
그러나 제이미씨는 "포니테일 스타일로 묶으면 피비가 아파하기 때문에 그냥 내버려두는 편이 낫다"고 설명했다.
미 국립보건원에 따르면 이 질환은 유전적인 요인에 의해 발생하는데 주로 생후 3개월에서 12세 때 나타난다. 자라면서 점차 증상이 완화되거나 없어진다고 한다.
전 세계적으로 단 100여 명의 아이들만 보고 됐을 정도로 희귀한 질환인데, 유명 과학자인 아인슈타인도 이 질환을 갖고 있었을 것으로 추측되고 있다.
생후 3개월 때 딸의 머리카락이 심상치 않다고 느낀 엄마는 의사를 찾아 딸의 상태에 대해 알게됐다. 부부는 딸의 독특한 모습이 너무 사랑스럽다고 전했다. 정확한 원인을 알아내기 위해 피비는 8월 유전자 검사를 앞두고 있다.
imne@fnnews.com 홍예지 기자
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